Cô bé 5 tuổi chăm em trai mắc bệnh hiểm nghèo

Hành trình chăm bé Joel mắc chứng loạn dưỡng cơ của vợ chồng Wilkinson dịu đi phần nào khó khăn nhờ cô con gái lớn Phoebe. Khác với những bạn đồng lứa, Phoebe không mấy khi dỗi hờn ganh tỵ vì em trai luôn dành được nhiều quan tâm của bố mẹ.

Được cha mẹ thủ thỉ giải thích về căn bệnh em mang trong người, bé gái mới 5 tuổi đã ra dáng người chị lớn ân cần với những cử chỉ yêu thương em hết mực. Cô bé hết sức chiều chuộng em trai và đảm bảo bé luôn được chăm sóc đầy đủ. Hình ảnh cô bé giúp em buộc dây giày, kéo áo khoác, cầm tay hay vẽ tranh bên cạnh em khiến nhiều người cảm động.

"Phoebe rất thương em và ý thức chăm sóc em khi cả hai ở trường trong giờ ra chơi. Bé hồn nhiên tuyên bố với bạn bè rằng mình sẽ không tham gia bất kỳ trò chơi nào nếu Joel không chơi được. Chúng tôi yên tâm hơn vì biết bên cạnh Joel luôn có người chị đảm như vậy", người mẹ chia sẻ.

Mới 5 tuổi, Phoebe đã ra dáng một người chị cả đảm đang, biết lo lắng săn sóc em trai mắc bệnh không thể chữa. Ảnh: Newsrt

Vợ chồng Wikinson phát hiện con bị bệnh ngay trước sinh nhật 3 tuổi của bé năm ngoái. Nghĩ con chỉ chậm phát triển, ban đầu vợ chồng cô không quá lo lắng. Song đã quá 6 tháng tuổi, bé không thể ngồi rồi lên 2 tuổi vẫn không đi được, họ linh cảm điều chẳng lành.

Sau nhiều kiểm tra trong bệnh viện, trái tim đôi vợ chồng trẻ như vỡ vụn khi cầm trên tay kết quả con trai mang bệnh không thể chữa. Các bác sĩ cho biết bé chỉ có thể sống tới năm 20 tuổi. Điều duy nhất đôi vợ chồng có thể làm lúc này là biến mỗi ngày sống trong cuộc đời ngắn ngủi của bé tràn ngập hạnh phúc.

"Tim tôi tan vỡ khi biết Joel mắc căn bệnh hiểm nghèo ấy. Chúng tôi nói chuyện ngay với Phoebe khi nhận kết quả, bảo với bé rằng em bị bệnh và yếu hơn bình thường", người mẹ Wilkinson tâm sự. Cô ý thức cuộc trò chuyện này vô cùng quan trọng để Phoebe hiểu và chỉ chơi với em những trò không quá sức như thú bông hay tô màu.

"Chúng tôi nói với Phoebe rằng các bác sĩ đang cố hết sức để tìm thuốc chữa cho em. Hy vọng duy nhất của tôi là các nhà khoa học tìm ra cách gì đó đúng lúc để cứu con trai mình và hàng trăm em bé khác mang căn bệnh kinh khủng này", người mẹ nuôi niềm tin những tiến bộ của khoa học sẽ làm nên điều kỳ diệu tron tương lai không xa.

Bé gái hiểu chuyện chỉ chơi với em những trò nhẹ nhàng và từ chối tham hoạt động nào mà em không thể cùng chơi. Ảnh: Newsrt

Loạn dưỡng cơ (Muscular Dystrophy) là hội chứng khiến các cơ của bệnh nhân teo dần. Joel mắc phải chứng loạn dưỡng cơ dạng Duchenne, hội chứng ảnh hưởng chủ yếu đến các bé trai do đột biến gene với tỷ lệ mắc chỉ là 1/3.500. Bệnh xuất hiện trong khoảng 3-5 tuổi, tiến triển nhanh chóng và lấy đi khả năng đi lại của nạn nhân vào tuổi 12.

Theo các bác sĩ, sẽ tới lúc Joel không thể sử dụng chân để đi và phải cột cuộc đời trên chiếc xe lăn. Căn bệnh khiến các cơ khác cũng dần thoái hóa, cho tới cuối cùng tim và phổi ngừng hoạt động. "Bé đứng dậy rất khó khăn. Mới 3 tuổi, mỗi lần chật vật đứng lên bé giống hệt một người già. Căn bệnh thật kinh khủng nhưng chúng tôi sẽ gắng hết sức để bé được sống thật vui vẻ từng giây phút", người mẹ xót xa chia sẻ.

Mong muốn ấy được cô con gái san sẻ đáng kể. Phoebe giúp em mang giày, kéo áo khoác, cho em ăn ngũ cốc mỗi sáng. Bé còn thay cha mẹ làm nhiệm vụ chăm sóc em khi đến trường. "Khi tôi bảo cả hai dọn đồ chơi bừa bộn, Phoebe làm luôn cả phần em vì em 'yếu lắm'. Thật dễ thương, nhưng bạn biết đấy, nó có thể làm Joel sinh tính ỷ lại", người mẹ nói.

Theo các bác sĩ, tuổi thọ của bệnh nhân mắc chứng loạn dưỡng cơ chỉ kéo dài 20 năm. Gia đình đang nỗ lực dành cho Joel khoảng thời gian hạnh phúc nhất. Ảnh: Newsrt

Căn bệnh loạn dưỡng cơ hiện không có phương thức nào điều trị dứt điểm. Các liệu pháp vật lý, dụng cụ chỉnh hình, hỗ trợ hô hấp hay máy điều hòa nhịp tim chỉ đóng vai trò giúp người bệnh cải thiện chất lượng sống chứ không đẩy lui được bệnh.

"Không có loại thuốc nào làm chậm sự suy yếu mỗi ngày. Chúng tôi chỉ biết nhìn bé ngày một yếu đi trong vô vọng. Nhưng chúng tôi đang cố gắng lạc quan nhất có thể và với sự hỗ trợ của Phoebe chúng tôi sẽ vượt qua bên nhau như một gia đình", cô Wilkinson cứng rắn đối mặt với sự thật khắc nghiệt. Gia đình cô đang gây quỹ để trang trải cho bé về sau và dồn hết tâm sức để mỗi ngày trôi qua sẽ là một ký ức đẹp khi Joel còn có thể chơi đùa.

Khánh Hà (Theo Newsrt)